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A toi ma fille qui se bat contre la mucoviscidose

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A toi ma fille qui se bat contre la mucoviscidose

Message par Invité le Dim 24 Sep - 7:40



Ce week-end, j'irai symboliquement donner mon souffle à ceux qui en manquent en participant aux Virades de l'espoir, pour toi Zélie et pour tous les enfants souffrant de la mucoviscidose.



La muco, c'est comme ça qu'on l'appelle quand on la connaît bien, est une maladie génétique qui détruit progressivement les systèmes digestif et respiratoire.

Pourtant, quand on te voit pour la première fois, c'est ton sourire et tes yeux rieurs qui interpellent! Pas une seule seconde on ne peut deviner ce mal qui te ronge. C'est normal, la mucoviscidose est invisible et sournoise. A cause d'un petit défaut sur un de tes chromosomes, le mucus qui tapisse tes poumons est une véritable colle et sert malheureusement de nid douillet aux bactéries malveillantes que tu respires. Tes poumons à toi sont des hôtes particulièrement accueillants, à tel point que ces squatteurs indélicats s'y sentent comme dans une auberge espagnole.



Et toi dans tout ça ? Même les cures d'antibiotiques en intraveineuses ne viennent pas à bout de ces malotrus. Ils se tiennent à carreaux quelques semaines mais les infections reviennent de plus belle et te remettent vite à bout de souffle. Outre la malchance d'avoir mal joué à la loterie génétique, la muco ne t' a laissé aucun répit jusqu'à présent.



A 6 ans, tu n'as que 54% de capacité respiratoire, mais ça ne t'empêche pas de respirer ta vie à 100% du fond de tes petits poumons! Tu adores l'école, les copines, la mer, le coloriage...Tu nous fais rire quand tu imites Julien Doré danser alors que tu chantes comme Maitre Gims. Tu restes persuadée que Bonnie Tyler a elle aussi une glaire dans la gorge quand elle chante.



Bref, tu es une petite fille pleine de vie. Et la vie justement, tu en connais déjà le prix! Les hospitalisations, les cures intraveineuses, les quintes de toux la nuit et le manque d'énergie ont déjà trop fait partie de ton quotidien. A un moment où ton état de santé était particulièrement préoccupant, il a fallu dépasser le fatalisme médical en étant encore plus exigent que l'équipe qui te soigne et en te sollicitant encore plus. La course contre la montre était lancée, le combat contre la maladie ne faisait que commencer.

Mais quand tu arrives tout sourire le matin à l'école, on n' imagine pas un seul instant la lourdeur de tes traitements. Ta journée de soins débute bien plus tôt, sur un planning précis et parfaitement huilé dès 7h50. Tu commences par bien laver ton nez pour dégager les voies aériennes. Après avoir ensuite inhalé pendant 7 minutes un aérosol pour fluidifier le mucus, tu fais le drainage respiratoire avec ton kiné à 8h15. Enfin, 8h35, c'est l'heure du deuxième aérosol, un antibiotique cette fois, le Tobi. Lui n'est pas du tout, mais alors pas du tout ton copain et ces quelques minutes avec lui sont celles qui te demandent le plus de courage. Tu le détestes plus que tout et tu me demandes chaque jour pourquoi ils ne l'ont pas fait avec le goût "riz au thon", ton plat préféré.

Tous ces gestes exigent concentration et application, pas question d'être passif devant la télé en attendant que ça se passe.

Heureusement le départ pour l'école fait vite revenir le sourire sur ton visage. J'aime tellement quand tu souris...Ta vie semble alors si légère....

La maîtresse et tes copains de classe sont bienveillants avec toi. Ils connaissent les précautions d'hygiène à prendre pour une petite brindille si fragile. Ils n'hésitent pas à te motiver pour que tu t'hydrates suffisamment et savent qu'il ne faut pas toucher la perfusion qui reste sur ton dos pendant quatorze jours plusieurs fois par an.

Tu n'as pas peur de leur parler de ta maladie mais tu passes vite à un autre sujet que tu trouveras forcément plus intéressant que cette muco qui te colle à la peau.

Être comme les autres, voilà ce à quoi tu aspires!

Le retour de l'école n'est pas signe que ta journée est terminée, bien au contraire: aérosol, séance de kiné t'attendent de pieds fermes, ainsi que le travail de la posture et les étirements, indispensables pour une bonne souplesse de ta cage thoracique. Tu t'endors parfois en fin d'après midi, épuisée par cet emploi du temps de ministre. La mucoviscidose ne prend pas de congé, inutile donc de songer à une seule journée sans tous ces soins. C'est sept jours sur sept , 365 sur 365...

Ceux qui ont la chance de vivre quelques heures en ta compagnie sont conquis par ton humour, tes mimiques et ta joie de vivre. Ils admirent ta capacité à supporter ce planning beaucoup trop lourd pour une petite fille de ton âge.

Bien sûr que tu craques régulièrement! Tu nous cries alors en pleurant que ta vie est gâchée par trop de contraintes médicales. Mais nous sommes bien impuissants face à l'injustice que te fait subir dame nature.....

Et puis quelques minutes après tu repars en chantant faire des roues dans le jardin et tu nous lances avec désinvolture: "d'accord j'ai la mucoviscidose mais ça pourrait être pire, je pourrais être moche!"

Maintenant tu es sortie de l'état d'urgence mais se relâcher n'est pas à l'ordre du jour car la mucoviscidose tue encore...

Alors moi, ta Maman, je n'ai qu'un seul rêve, celui de pouvoir te dire un jour: "c'est fini maintenant, tu peux enfin vivre ta vie de petite fille!"

En attendant ce jour de victoire, j'irai donner mon souffle ce week-end en participant aux virades de l'espoir
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Fantomette
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Re: A toi ma fille qui se bat contre la mucoviscidose

Message par Fantomette le Dim 24 Sep - 23:37

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Re: A toi ma fille qui se bat contre la mucoviscidose

Message par Invité le Mar 26 Sep - 1:40

un belle lettre......
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Re: A toi ma fille qui se bat contre la mucoviscidose

Message par Invité le Sam 7 Oct - 7:55

Particulièrement touchant ! Un exemple de vie, cette petite fille

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Re: A toi ma fille qui se bat contre la mucoviscidose

Message par Contenu sponsorisé


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